Émission réalisée en collaboration avec le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines
Émission 1
La maladie de Hirschprung

Invité: M. José Herbert, grand-papa d'une fillette atteinte de cette maladie et auteur du livre:

"La messe bleue" 

 

 

Le phare, enfants et familles

Maison de répit et de soins palliatifs pour enfants.

Entrevue avec Lise Lussier, directrice général

 

 

 

 

  

 

 

Émission 2

Le syndrome de Silver Russel

 

Invitée: Mme Sophie Cazenave, qui a mis sur pied le RQIF (Regroupement QuébécoIs des Familles ayant un enfant atteint du syndrome de Russell-Silver (SRS) ou né petit pour l’âge gestationnel (PAG)

 

Le métier d'éducateur spécialisé

 

Entrevue avec M. Johan Hamel, ancien éducateur spécialisé et metteur en ondes à l'émssion.

 

Émission 3

L'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

 

Invité: M. Sébastien Legault, porte-parole de l'association québécoise HPN,; lui-même atteint de cette maladie.

 

Le métier de neuropsychologue

 

Entrevue avec Mme Marie-Eve Bouchard

 

Difficultés techniques: émission non disponible

Emission 4

Le syndrome de Usher

 

Invité: M. Daniel Deschêsne, fondateur de l'Association du Syndrome de Usher de Québec (ASUQ); lui-même atteint de cette maladie.

 

La nouvelle étude de la Société Canadienne de Physiologie de l'Exercice (SCPE)

 

Entrevue avec Mme Isabelle Dionne, porte-parole.

 

 

Emission 5

La myasthénie grave

 

Invitée: Mme Francine Pilon, atteinte de cette maladie.

 

Le Centre Carmen (Créativité, Accompagnement, Ressourcement, Maintien, Environnement, Naturel)

 

Entrevue avec Mme Guylaine Filion, directrice générale.

 

 

Emission 6

Le syndrome de l'X fragile

 

Invitée: Mme Kim Fortin

 

La défense des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle

 

Entrevue avec Mme Marie-Cécile Ermine.

 

 

Emission 7

L'anémie falciforme; une maladie qui touche en majorité les personnes de race noire.

 

Invité: M. Sanon Wilson

Il a eu deux enfants atteints, un en est décédé.

 

Pétition pour que les congés de maladie soient payés par l'assurance emploi.

 

Entrevue avec Mme Marie-Hélène Dubé

 

 

Émission 8

29 février: JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES!

 

Cette journée a été choisi car elle est rare !

 

À l'émission du 1ier mars, vous apprendrez comment on souligne cette journée au Québec, au Canada, en France, en Suisse, au Maroc et au Cameroun!

 

Pourquoi cette journée est si importante?  Qu'est-ce que ça signifie?  Quelles sont nos batailles collectives?

 

 

Emission 9

Émission spéciale sur la journée internationale de la femme

 

Le sort réservée aux femmes atteintes d'une maladie rare

Entrevue avec Mme Lise Rivard, atteinte d'une maladie rare, vice-présidente du Regroupement Québécois des Maladies Orphelines.

 

La réalité des femmes qui ont un enfant atteint d'une maladie rare

Entrevue avec Josée Boulanger, mère d'une enfant atteinte d'une maladie rare et auteure d'une pétition de plus de 5000 noms pour faire avancer la cause des aidants naturels.

 

Difficultés techniques: émission non disponible

 

  

 

Émission 10

LE SPINA BIFFIDA

 

Entrevue avec Dre Mathilde Barbeau et M. Michel Bédard, tous deux atteints de cette maladie.

 

 

LE CENTRE DE RÉADAPTATION CHAUDIÈRES-APPALACHES

 

Entrevue avec Stéphane Shink, directeur général.

 

 

 

 

 

Émission 11

LA MALADIE DE HUNTINGTON

 

Entrevue avec M. Steve Laprise, dont la conjointe est atteinte.

 

 

LE DERMOSQUELETTE

 

Entrevue avec M. Stéphane Bédard, fondateur, président et chef de la direction chez B-Temia

 

 

 

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