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Émission réalisée en collaboration
avec le Regroupement Québécois des Maladies
Orphelines |
Émission 1
La maladie de
Hirschprung
Invité: M. José Herbert,
grand-papa d'une fillette
atteinte de cette maladie et
auteur du livre:
"La messe bleue"
Le
phare, enfants et familles
Maison de répit
et de soins palliatifs pour
enfants.
Entrevue avec Lise Lussier,
directrice général
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Émission
2
Le syndrome de
Silver Russel
Invitée: Mme Sophie Cazenave,
qui a mis sur pied
le RQIF (Regroupement QuébécoIs
des Familles ayant un enfant
atteint du syndrome de
Russell-Silver (SRS) ou né petit
pour l’âge gestationnel (PAG)
Le métier
d'éducateur spécialisé
Entrevue avec M.
Johan Hamel, ancien éducateur
spécialisé et metteur en ondes à
l'émssion.
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Émission 3
L'hémoglobinurie
paroxystique nocturne (HPN)
Invité: M. Sébastien Legault,
porte-parole de l'association
québécoise HPN,; lui-même
atteint de cette maladie.
Le métier
de neuropsychologue
Entrevue avec Mme
Marie-Eve Bouchard
Difficultés techniques: émission
non disponible |
Emission
4
Le
syndrome de Usher
Invité: M. Daniel Deschêsne,
fondateur de l'Association du
Syndrome de Usher de Québec (ASUQ); lui-même
atteint de cette maladie.
La nouvelle étude
de la Société Canadienne de
Physiologie de l'Exercice (SCPE)
Entrevue avec Mme
Isabelle Dionne, porte-parole.
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Emission
5
La myasthénie
grave
Invitée: Mme Francine Pilon,
atteinte de cette maladie.
Le Centre Carmen
(Créativité,
Accompagnement, Ressourcement,
Maintien, Environnement, Naturel)
Entrevue avec Mme
Guylaine Filion, directrice
générale.
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Emission
6
Le syndrome de
l'X fragile
Invitée:
Mme Kim Fortin
La défense
des droits des personnes ayant
une déficience intellectuelle
Entrevue avec Mme
Marie-Cécile Ermine.
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Emission
7
L'anémie
falciforme; une maladie qui
touche en majorité les personnes
de race noire.
Invité:
M. Sanon Wilson
Il a eu deux
enfants atteints, un en est
décédé.
Pétition
pour que les congés de maladie
soient payés par l'assurance
emploi.
Entrevue avec Mme
Marie-Hélène Dubé
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Émission 8
29 février: JOURNÉE
INTERNATIONALE DES MALADIES
RARES!
Cette journée a été choisi
car elle est rare !
À l'émission du 1ier mars, vous
apprendrez comment on souligne
cette journée au Québec, au
Canada, en France, en Suisse, au
Maroc et au Cameroun!
Pourquoi cette journée est si
importante? Qu'est-ce que
ça signifie? Quelles sont
nos batailles collectives? |
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Emission
9
Émission spéciale sur la journée
internationale de la femme
Le sort réservée aux femmes
atteintes d'une maladie rare
Entrevue avec Mme Lise Rivard,
atteinte d'une maladie rare,
vice-présidente du Regroupement
Québécois des Maladies
Orphelines.
La réalité des femmes qui ont un
enfant atteint d'une maladie
rare
Entrevue avec Josée Boulanger,
mère d'une enfant atteinte d'une
maladie rare et auteure d'une
pétition de plus de 5000 noms
pour faire avancer la cause des
aidants naturels.
Difficultés techniques: émission
non disponible
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Émission
10
LE SPINA
BIFFIDA
Entrevue avec Dre Mathilde
Barbeau et M. Michel Bédard,
tous deux atteints de cette
maladie.
LE CENTRE
DE RÉADAPTATION
CHAUDIÈRES-APPALACHES
Entrevue avec Stéphane Shink,
directeur général.
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Émission 11
LA MALADIE DE
HUNTINGTON
Entrevue avec
M. Steve Laprise, dont la
conjointe est atteinte.
LE
DERMOSQUELETTE
Entrevue avec
M. Stéphane Bédard, fondateur,
président et chef de la
direction chez B-Temia |
Specimen rare
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droits réservés |
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